Asperger = arrogancia no deseada

 Leonela puede mirar por encima del hombro, andar impecablemente vestida y con solo 12 años, dominar el tema del arte bizantino mucho mejor que su profesora de artística, cualquiera diría que es arrogante o que tiene complejo de superioridad, pero en realidad no es así, ella simplemente es Asperger, pero nadie lo entiende, es más nadie lo sabe porque la misma Leonela prefiere que le digan arrogante o engreída antes de “loca o enferma mental” y por eso, prefiere callar.

Leonela (nombre ficticio) quien ha sufrido el rechazo de sus compañeros desde el principio de su escolaridad dice “de todas las enfermedades, trastornos o síndromes que existen, yo diría que el Asperger es el peor, porque por ejemplo a los que presentan Down, les tienen comprensión y hasta ternura, todos saben que tienen Down con solo mirarlos, y eso hace que les respeten su condición, en cambio los Asperger somos físicamente iguales a todos, pero nos creen engreídos, sin darse cuenta que es parte de nuestra condición, y empiezan a rechazarnos, eso duele, somos unos discapacitados sociales, y nadie se da cuenta”.

El Síndrome de Asperger es de tan nueva data que fue apenas en 1994 (menos de 30 años) cuando ingresó al Manual Diagnósticos y Estadístico de los Trastornos Mentales, formando parte de Trastornos de Espectro Autista, por lo cual aún algunos psiquiatras y psicólogos de la vieja escuela, se niegan a reconocerlo y lo confunden con otras patologías como hiperactividad o déficit de atención, complicando aún más el ya difícil síndrome.

La psicólogo y experta en educación especial, Rusbely García, manifiesta que debido a lo complejo del síndrome, muchas veces puede confundirse con hiperactividad y déficit de atención, por lo cual debe estudiársele bien al paciente su área intelectual, de comunicación y conductual para llegar a un diagnóstico correcto y así darles las herramientas necesarias para insertarse socialmente. 

La madre de Leonela afirma, que desde edad preescolar sabía que su hija estaba fuera de los parámetros, le parecía extraño que casi a los dos años no hablara y luego de que lo hiciera, fuese tartamuda, para enseguida dejar de serlo y convertirse en una niña de lenguaje “Discovery Kids” hasta la adolescencia de hoy, cuando sus expresiones rimbombantes, hacen que muchos no la entiendan. “dice césped en vez de grama o no se molesta sino que se ensoberbece, eso suena muy bonito pero a sus compañeros les parece una manera de demostrar superioridad, cuando en realidad es parte de su síndrome, el lenguaje particular y hasta sofisticado los distingue”. Al ser diferente y casi siempre andar sola, la madre de Leonela a los 5 años de edad la empezó a llevar al pediatra, neurólogo, psicólogos, psiquiatras, “la verdad perdí la cuenta, no sé a cuantos especialistas la llevé, cuantos diagnósticos de TDAH me dieron, cuantas terapias fallidas de aromaterapia, pintura, deporte e incluso medicina holística, con globulitos de hierbas incluido, nada hacía efecto, era una pesadilla, la pobre niña era incomprendida hasta por mí, yo llegué a pensar que de verdad se las quería saber todas y ser superior a los demás y eso me hacía tratarla con rudeza”.

Desde el 2007 las personas creen entender un poco más el trastorno, debido a la famosa serie de Warner Brothers, The Big Ban Theory, donde su protagonista Sheldon Cooper, es Asperger, sin embargo aunque existe bastante similitud con ellos, se trata de una sátira, de una exageración. “Por supuesto que son repetitivos, ordenados y compulsivos, porque el Asperger puede coexistir con otros trastornos, pero no todos son tan extremistas”, dice García.

Urge la compresión en las instituciones educativas, dice Leonela, “porque si yo me acostumbro a sentarme en primera fila y otro chico decide sentarse allí un día, yo no podré recibir clases, no es que no quiera, es que no puedo, si me sientan en otra parte me desequilibro, no entiendo, no me concentro, me descompongo literalmente, es algo que solo quien lo sufre lo puede entender, no es por capricho de verdad que no lo es, pero nadie lo entiende”, afirma con un dejo de resignación.

 “Yo sé que puedo ser cruel porque digo las verdades más crudas y a la gente no le gusta escucharlas, pero es que en mi cabeza no entran los eufemismos, entiendo todo literal, no puedo decir que alguien esta llenita, porque eso es un eufemismo, yo digo está gorda, y a nadie le gusta oír eso, pero no puedo controlarlo, he ido controlándolo de tanta terapia y aprender a leer las expresiones faciales, pero en serio yo en ese momento no me doy cuenta que estoy hiriendo a la persona, luego cuando me lo dicen me da tristeza haber hecho padecer a alguien. Si pudiera controlarlo, tendría muchos amigos, yo quiero tener amigos, pero quien quiere estar con alguien que no mide sus palabras?, de verdad es una discapacidad social que genera sufrimiento” dice con tristeza Leonela.

En su caso, tiene un año aprendiendo a manejar sus sentimientos porque pese a que desde pequeña la tuvieron en múltiples terapias, nunca funcionó por el mal diagnóstico, fue hace un año cuando una psicóloga, después de muchas pruebas le dio el diagnóstico y ha aprendido a ser un poco más sensible con las demás personas, empieza a tener más amigos y a ser tolerada.

Al consultarle a la especialista si los Asperger son “discapacitados sociales”, afirmó categóricamente que no “no vale ellos no tienen una discapacidad, si tienen un buen manejo de terapia, pueden lograr lo que quieran, pueden equilibrarse, pueden tener estabilidad, pueden tener amigos e incluso llegar a ser populares, es cuestión de terapia, dedicación y constancia”

Aunque el Síndrome de Asperger- llamado así en honor a su descubridor Hans Asperger- puede ser un problema para muchos, también tiene ventajas y una de ellas es su alta capacidad cognitiva, pues como dijo el propio descubridor “Al parecer, se requiere un chorrito de autismo para el éxito en la ciencia o en el arte”.

García manifiesta que lo más importante es que la familia los entienda, los comprenda y los ayude en el proceso de socializar, que hablen con los profesores y promuevan talleres, que se usen las redes, que el Estado haga campañas. “Se trata de hacer una campaña, que se empiece a hablar de ello y son los familiares quienes deben llevar la batuta en eso, que sean pioneros en ayudar a sensibilizar”, recomendó para finalizar.